图说：救助基金成立 来源/采访对象供图
在青少年和儿童罹患的恶性肿瘤里，白血病常常给不少家庭带来了沉重的心理负担和巨大的经济压力。为资助青少年血液病困难家庭的治疗，今年上海交通大学教育发展基金会医学分会——上海市第一人民医院青少年血液病救助基金在第一人民医院松江院区成立，为符合条件的患者提供5万元以内的定额补贴，帮助他们在医院顺利进行异基因造血干细胞移植。今天，又一笔爱心捐赠注入这支基金，齐鲁制药有限公司捐赠100万元，一同支持困难患儿家庭。
目前中国每10万人中就有4-6人患有白血病，每年新增约4万名白血病患者，其中40%是青少年和儿童，通过化疗、造血干细胞移植等治疗措施，约80%-90%的儿童白血病可以缓解，约60%-70%可以治愈。这些青少年患者前期的化疗、支持治疗、抗感染治疗给这些患儿家庭带来了巨大的经济压力。异基因造血干细胞移植本身费用也较大，患者出院时原本需支付4万到22万(平均8万)的自付费用，给不富裕的家庭带来了不少的经济压力。“尽管医保已对患儿治疗提供支持，但我们在临床发现，常常有家庭恰恰因为一部分差额，或者报销时间差，存在特别困难的时刻，甚至会令他们无奈作出中断治疗的决定，影响患儿最佳治疗过程，甚至还会引起病情的反复”，血液科主任宋献民说。
考虑到青少年血液病的治疗难度大、周期长、费用高，青少年救助基金将覆盖全国18岁以下的青少年血液病患者。基金成立以来，8岁的小含(化名)、6岁的小宇(化名)等来自广东、江西、福建、安徽、江苏的12名小患者得到了救助。他们的疾病诊断包括重型再生障碍性贫血、急性淋巴细胞白血病、急性髓性白血病、慢性粒细胞白血病急淋变、T淋巴母细胞淋巴瘤/淋巴瘤白血等血液系统恶性程度高的肿瘤及一例罕见病(ADA2缺乏症)，均在附属第一人民医院接受了异基因造血干细胞移植，已顺利出院。有了慈善基金的支持，缓解患儿家庭燃眉之急，个别患者甚至略有结余，可供再次入院治疗时使用。
令人感到温暖的是，该基金除了有企业捐赠外，还有成年血液病患者在治疗过程中得知有此基金，自发捐出的积蓄。
上海交通大学医学院明年即将迎来建院70周年，也呼吁社会各界爱心人士关注青少年的成长，为青少年血液病、弱势群体伸出援助之手。
(记者 易蓉)
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